Автор: Мария Пеева

Моите родители са с деменция, и двамата. Разказвала съм ви за тях неведнъж. Споделяла съм и болката си, и чувството за вина, че не открихме заболяването им по-рано (не че може да се предотврати, но поне да се забави) и целия път, който изминахме ние, семейно, за да приемем тази диагноза като част от живота и да им осигурим правилните грижи. 

Един от въпросите, които лекарите винаги ми задаваха, беше дали имаме други роднини с деменция. Нямаше как да не се досетя, че рискът някой ден и аз да се разболея от това, е висок, по-висок от обичайния.

Тази прогноза не ми харесва. Бих могла да й позволя да ме обсеби и да прекарам остатъка от живота си в ужас, че някой ден няма да помня децата си, съпруга си, приятелите си, няма да бъда аз. Бих могла също да я натикам някъде в подсъзнанието си и да не мисля за това никога повече.

И двата варианта не ме устройват. Първият, защото, ако това е писано да се случи с мен, на практика няма какво да променя в живота си, за да предотвратя диагнозата. Мога да си направя един куп изследвания, които ще ми кажат дали имам “правилните” гени за алцхаймер или дали съм предразположена към деменция. Но те няма да ми кажат дали ще развия заболяването със сигурност и няма да ми кажат как да го предовратя. На този етап от развитието на медицината това е невъзможно. Препоръките са най-общи - живей здравословно, учи нови неща, срещай нови хора, поставяй се в нови обстоятелства, бори се с нови предизвикателства, стимулирай мозъка си. Всичко това го правя от любов към живота, не заради страха от деменция.

Вторият вариант - да отрека риска от деменция за себе си, да си повярвам, че това никога не може да се случи с мен, или “ако се случи, тогава ще го мисля”, също не работи. Защото тогава няма да мога да го мисля, поне не и с настоящия си капацитет.

Затова избрах трети път - написах желанията си, какво искам от близките си, ако някога последвам пътя на моите родители. Не съм се ръководила от емоции, наблюдавах тях и техните нужди. Оставих настрана чувството за вина, страха, дори болката. Фокусирах се върху това какво е добре за тях, не какво ще накара мен, грижещия се, отговорния, да се чувства по-добре.

И така, мили деца и моя любов, ако си до мен, в случай че се разболея от деменция, когато и ако това се случи...

1. Нека остана в дома си възможно най-дълго, докато това не поставя в риск собствения ми живот. Обаждайте ми се, навестявайте ме, проверявайте дали сметките ми са платени и дали хладилникът ми е пълен.
2. Нека ежедневието ми бъде като обичайното - не ме лишавайте от нещата, които обичам. Когато вече не мога да чета, пуснете ми аудио книга. Водете ме на сладкарница и на фризьор и маникюр от време на време. Ако имам домашен любимец, нека го задържа, докато можем да се грижим един за друг. А СЛЕД ТОВА НЕ ГО ОСТАВЯЙТЕ НА УЛИЦАТА!
3. Не само не очаквам от вас да се грижите за мен 24 часа на ден, но и категорично го отказвам. Ще имам настроения, които са отблъскващи и дори шокиращи. Искам да ме помните като човека, който съм била през целия си съзнателен живот. Не като човека, в който ме превръща болестта. Намерете някоя добра жена, която да ме наглежда.
4. Уважавайте малките ми странности. Баба ви се окичва с три реда бижута и носи неподходящо съчетани дрехи, но в тях се чувства красива и млада. Дядо ви винаги иска второ парче от тортата и откри, че обича кока-кола на стари години. Ако проявявам такива малки и безвредни слабости, които ми връщат радостта от живота, позволете ми ги.
5. Не ме поправяйте, когато бъркам имена, прости думи, когато не довършвам изреченията си и дори когато забравям кои сте. Това ме кара да се чувствам уплашена и изгубена. Моето възприятие за света вече не е като вашето и никога няма да бъде. Влезте вие в моя свят, не се опитвайте да ме върнете в своя.
6. Запазете достойнството ми винаги и при всички обстоятелства. Не позволявайте на лекари или асистенти да се държи с мен обидно, снизходително или грубо. Може разсъдъкът ми да не е както преди, но чувствата ми са същите, дори много по-изострени. И най-малката грубост или повишаване на тон влошават състоянието ми. Бъдете мили с мен, все едно съм дете. Защото вече съм това - едно старо дете.
7. Ще дойде ден, когато вече не мога да живея в дома си. Не чакайте да се изгубя или да изчезна безследно - сама и уплашена. Когато този момент наближи, намерете най-доброто, чисто и спокойно място, където да прекарам остатъка от дните си. Забранявам ви да изпитвате каквото и да е чувство за вина. Направете го за моята безопасност. Ще е достатъчно понякога да идвате и ако можете, да водите децата си. Нищо че не ги помня, нищо че не помня вас. Разглеждайте снимки с мен и ми разказвайте историите си. Дори когато всичко си отиде, любовта остава.

Завоите, по които поема животът ни понякога са непредвидими, а друг път са очаквани, но неизбежни. Ясно ми е, че началото и краят на всеки път са предопределени и не зависят от нас. От нас зависи обаче с какви хора ще го изминем, какви чувства и преживявания ще изпитаме, докато го извървим и не на последно място каква следа ще оставим по него.

Тази мисъл ми връща усмивката всеки път, когато прегърна грохналото тяло на татко или лакирам с розов лак съсухрената майчина ръка. Пътят им беше дълъг и смислен, обичаха се, бяха добри хора. Някъде, в някоя алтернативна вселена, все още са млади, силни и здрави.

А тук и сега имат мен.